Alors que Benjamin se bat quotidiennement contre ses allergies alimentaires, son asthme et son eczéma, je me retrouve dans le combat pour sa scolarisation dans de bonnes conditions. Aussi incroyable que cela puisse paraître, lorsque votre enfant mérite une attention particulièrement, vous vous confrontez face à un mur d’incompréhension et une mauvaise volonté incroyable. Je sais je dois être légèrement naïve.
Je m'explique !
La maîtresse de Benjamin (petite section de maternelle) refuse de le considérer comme un enfant malade avec de gros problèmes de fatigue et de concentration. Après un entretien, nous mettons en place un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) rendu maintenant il y a un mois.
Benjamin étant absent la semaine dernière, ce lundi, je demande des nouvelles de mon dossier. Elle n'en a pas : toujours pas de médecin scolaire pour signer le PAI et mettre en place le temps partiel de Benjamin. Ce qui implique pour mon petit loup qu'il doit continuer à venir à l'école chaque jour, je le met sans être informer s'il y a un goûter d'anniversaire ni quand il y en aura un, pas la possibilité de le laisser se reposer en cas de besoin, puisqu'il est absent, il se retrouve exclu des activités en cours... Bref. Je récupère le PAI pour le faire signer directement, et en appelant l'infirmière scolaire, nous nous rendons compte qu'elle n'a pas transmit la demande ni le-dit PAI comme le veut la démarche ! Donc, ce PAI n'était pas près d'être signer !
Je rêve. Fort heureusement, il ne nous reste plus qu'une semaine et demi avant notre départ pour notre cure thermale annuelle ! Donc, plus qu'une semaine et demi à supporter cette situation.
Tout de même le PAI, s'il ne peut être mis en place sur cette année, sera signé et valable pour l'année prochaine. On avance.
Pour sa scolarité à venir, j'ai pris contact avec le professeur référant, dont vous aurez besoin en cas de scolarité adaptée. C'est la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées) qui vous donnera ses coordonnées. C'est lui qui réunit tous les acteurs : directeur de l'établissement, équipe pédagogique, médecin scolaire et municipalité (en cas de cantine). Il met les choses à plat et met en place l'adaptation dans les meilleures conditions.
Je ne décolère pas d'être obliger d'avoir recours à un médiateur pour que les choses fonctionnent. Dans quel pays sommes nous ? Pourquoi notre société est-elle aussi réfractaire à l'adaptation particulière ? Je ne pense pas que cela demande un effort particulier, mais juste un peu de bon sens et de prises de responsabilités en tant qu'adulte face à des enfants.
Et maintenant, que les choses avancent pour Benjamin, c'est Mathéo (son frère aîné) qui va devoir se faire suivre par un allergologue pour une suspicion d'allergie à l'arachide et allergies pulmonaires aussi !!!!!
Ce qui risque d'impliquer une exclusion de la cantine pour Mathéo l'année prochaine.
J'envisage la création d'une association locale d'entraide pour les parents d'enfants allergiques, afin de regrouper les parents pour pouvoir agir en plus grand nombre et avoir plus de poids.
Connaissez vous ou avez vous déjà monté ce genre d'association ? Je suis preneuse de toutes infos et conseils.
